Att finna meningsfullhet i det meningslösa

Att se hur ens mamma, make, fru, ja son, dotter, barn, det finns ju även yngre patienter som vårdas palliativt, är något mycket livsomvälvande. När slutet är nära och varje dag faktiskt kan vara den sista, då sätts saker i ett alldeles speciellt perspektiv där varenda ord och handling får en innebörd som skiljer sig från när ens anhörig vårdas på en medicin- eller kirurgavdelning där målet är att bli återställd och komma hem. Hur upplevs det då av de anhöriga att ens livspartner eller förälder oundvikligt ligger för döden, vilken syn har man på de sjuksköterskor och undersköterskor som är engagerade i vården? Finns tillräckligt med tid och kompetens? Vad behöver bli bättre eller rent av förändras helt och hållet.

Jag har tagit del av ett urval av studier som gjorts inom detta ämnet och försöker här formulera en sammanfattning av en enorm mängd material där det är omöjligt att få med allt då varje patient med hennes anhöriga är mycket unik.

Med palliativ vård avses all vård som inte har botande som syfte, således inte bara vård i livets slutskede. Enligt den definition som WHO har fastställt av palliativ vård innebär denna typen av vård att man har ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för såväl patienter som deras anhöriga vid de olika svårigheter som kan uppstå i samband med att lida av en livshotande sjukdom. Den palliativa vården beskrivs enligt denna definition som vårdinsatser för att lindra smärta och andra svåra symtom där de psykosociala och andliga perspektiven ska betraktas som en del i vården. Den palliativa vården ska bekräfta livet och betrakta döden som som ett naturligt skeende. Viktigt att framhålla är att det inte rör sig som att påskynda eller fördröja döden, däremot ska patienten få allt stöd som fordras för att hon ska kunna leva ett så aktivt liv som möjligt fram till sin död.

Anhöriga är en central del av den palliativa vården och givet är att en betydande del av den palliativa vården utgörs av att stödja de anhöriga. WHO har vidare i den här ovan nämnda defintionen av palliativ vård, fastställt att familjen ska beskrivas som den vårdande enheten med den sjuke, dvs en make/maka, dotter/son eller någon annan som är en del av den sjukes liv och aktivt är involverad i den palliativa vården.
Var i livet den anhöriga befinner sig, kan påverka dennes upplevelse och erfarenhet av den palliativa vården. De anhöriga har rätt att få stöd under patientens sjukdom och den hjälp som behövs i det egna sorgearbetet. Anhöriga är tyvärr ibland de "glömda patienterna".



Döden är i många fall av naturliga skäl både svår och tragisk var än i livet man befinner sig, trots att god omvårdnad givits där lidande i så hög utsträckning som möjligt har kunnat lindras. Att rätt och slätt bara vara medmänsklig och våga vara nära den döende och följa henne på den väg som hon dessvärre är tvingad att gå, är en ledande del i att vara en stödjande part för den sjuke.
Självklart är detta oerhört krävande att vara anhörig till en person som vårdas på sjukhus eller annan institution. Kärlek och varma känslor familjemedlemmar emellan kan väcka oanade krafter som till exempel stark sammanhållning och samtidigt skörbarhet och en stor sårbarhet. Oavsett hur mycket eller lite som man kan delta i vården av den sjuke, så påverkas man som anhörig ofta av förändrad dygnsrytm, sömnbrist, otillräcklig vila och återhämtning, nedsatt aptit, inte tillräcklig möjlighet att få i sig mat och dryck som vanligt. Parallellt med detta fortgår dessutom oftast vardagslivet med arbete, hem och hushåll som ska skötas, barn som ska till och från skola, kanske hund som behöver rastas osv. De anhörigas välbefinnande påverkar indirekt patienten och ett gott sådant gynnar sålunda båda parter. I vissa fall får anhöriga även rollen som bron mellan patient och sjuksköterska/vårdpersonal. I dessa fall är det särskilt viktigt att bemöta de anhöriga med respekt och integritet och det ges möjlighet i den mån den är lämpligt tillfälle att delta i omvårdnaden.

Tillsammans är vi ett
team som arbetar mot samma mål.
Lyhördhet måste råda åt alla håll där vi
ser och bekräftar varandra.

Att vara anhörig till en döende person och uppleva den sista sjukdomstiden och döendet är att ha varit nära en händelse som är oerhört speciell och vi som arbetar inom vården måste ha förmågan att kunna stödja dessa som går igenom en sådan händelse. De må vara att det är patienten som är vårdens huvudperson men vi får aldrig glömma hur viktiga de anhöriga är för att vården ska bli av bästa kvalitet. Att vara anhörig till någon som är döende påverkar såklart ens livssituation i hög utsträckning och ofta på sätt som man tidigare inte har kunnat föreställa sig då allt bara känns främmande, som något som "händer andra". Att uppleva oro, utmattning, depression och rollförändringar är inte ovanligt utan snarare normalt i ett sådant läge där allt kullkastas och ställs på ände. Man får dock inte glömma att varje anhörig är unik i sitt slag och det är den anhörigas speciella och unika tillstånd som avgör hur dennes situation blir. För många är det ett första möte någonsin med död och döende. Det kan kännas väldigt surrealistiskt där den anhöriges egen situation, det egna livet ställs på sin spets där helt nya problem att hantera dyker upp under vägens gång, som man kanske aldrig ens har reflekterat över.

Som anhörig till en patient inom den palliativa vården är man i stort behov av stöd för sin egen skull men även för att klara att vara nära den sjuke och för att vara till stöd och hjälp för henne. Ens make eller mamma går kanske snabbt från att ha varit helt frisk och fullt fungerande i vardagslivet till att bli tröttare och alltmer orkeslös, i behov av hjälp med till synes enkla saker som toalettbesök, att tvätta och klä på sig, med tiden kanske man behöver blöja och inte längre kan styra när man behöver uträtta sina behov vilket för många känns väldigt generande och något som är svårt att acceptera och be om hjälp med.
Det är viktigt att hitta bra och väl fungerande strategier för att stödja de anhöriga, för att skapa delaktighet i vården utifrån vad den anhörige har behov av. Vissa människor sluter sig inom sig själva i en bubbla där ingen får släppas in. Att i längen hålla allt inom sig tär oerhört hårt och tillslut brister bubblan med full kraft och då måste vi som vårdpersonal finnas där. Den som någon gång har arbetat inom palliativ vård vet hur viktigt det är att de anhöriga har insikt och förståelse för vad den sjuke genomgår och vad som väntar, i den mån dessa frågor går att besvara. Vissa saker kanske måste upprepas många gånger, det kan vara så att det tar tid innan fakta på riktigt landar i ens medvetande och blir till en greppbar verklighet. Förnekelse är inte ovanligt, man vill inte tro att det som händer är på riktigt utan man kan känna sig fast i en mardröm som man bara väntar på att någon ska väcka en upp ur.
Som vårdpersonal upplever man ofta att det inte finns tillräckligt med tid men det är viktigt att komma ihåg att de anhöriga kanske inte alls känner att det är så. Här måste man vara lyhörd och observant.

Genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt ska vården inrikta sig på patientens och de anhörigas behov där de anhöriga ska erbjudas att delta i vården och få stöd både under och efter sjukdomstiden. Symtomkontroll beskrivs ofta som det viktigaste inom palliativ vård och att vården måste innefatta ett helheltstänkande där alla parter är och känner sig inkluderade. En risk är annars att de anhöriga upplever att ett alltför stort ansvar överskjuts på dem vilket inte är rimligt. Vad många upplever såsom det allra svåraste att hantera och det som det uttrycks störst besvikelse och till och med missnöje kring, rör upplevelsen att bli behandlade som anonyma och icke unika - att inte respekteras för den de är utan behandlas som en i mängden.


I samband med sjukhusvård/särskilt boende kan det ofta hända att de anhöriga får rollen att endast vara besökare, vilket är en roll som de ofta kan känna sig både obekväma och missnöjda med. De anhörigas funktion som språkrör för patienten är viktig att inte underskatta eller förbise. Som anhörig behöver man information, ofta upprepat, uppmuntran och närhet till patienten. Att ges möjlighet att vara nära fungerar till hjälp att vara uppdaterade om patientents tillstånd medan en fysisk separation kan vara en konstant påminnelse om hur sjuk och skör patienten faktiskt är.
Att vårdmiljön är inbjudande och har en varm atmosfär kan fylla en terapeutisk funktion som anhöriga kan förvånas över hur viktigt det faktiskt är. Det sterila "sjukhuskalla" hör inte hemma på en palliativ enhet där det ska vara mer ombonat och mer vardaglig hemmakänsla. Det ska vara möjligt att avsluta sitt liv på en avdelning där man efter omständigheterna ändå kan trivas och känna sig hemma. Något som också har stor betydelse enligt många anhöriga är att man som sjuksköterska i team med undersköterska vid varje nytt arbetspass går runt på avdelningen och kommer in på rummet och presenterar sig och berättar att man är den/de ansvariga de närmaste timmarna och är den/de som kommer att se till såväl patientens som de anhörigas behov och önskningar. Detta uppskattas som mycket bekräftande och trygghetsskapande. Det ger en känsla av att bli väl bemött vilket leder till tillit och förtroende för personalen. Tillsammans är man ett gemensamt team - det är inte två skilda läger utan med samlade krafter arbetar vi mot samma mål, nämligen bästa möjliga omvårdnad.

Av många studier framkommer att de anhörigas upplevelser av palliativ vård är hur man upplever att det även är känslomässigt påfrestande att överhuvudtaget befinna sig på en palliativ vårdenhet och att se sorg från andra patienter och deras anhöriga och hela situationen att ha i sitt medvetande att mamma/hustrun/sonen aldrig mer kommer att bli frisk och komma hem är oerhört livsomvälvande.

En förutsättning för detta är god kommunikation mellan vårdpersonal och anhöriga, så att de anhöriga vet vad de kan och ges möjlighet att göra under den sjukes sista tid i livet. Det är viktigt att vårdpersonalen är medveten om att varje anhörig är en egen unik individ och unik även i interaktion med den döende och var och en måste få göras delaktig på sitt alldeles speciella vis. Detta kräver en god samverkan mellan anhöriga, personal och den sjuke, så att den sjuke kan få en värdig död. Att erbjuda henne tillsammans med de anhöriga stöd vid allvarlig livshotande sjukdom är en svår uppgift vilket fordrar att personalen inom palliativ vård är såväl engagerad och kompetent med fingertoppskänsla för vad som är rätt bemötande i varje enskild situation. Någon kanske känner sig uppmuntrad av en mer skämtsam ton trots stundens allvar medan någon annan kan ta väldigt illa vid sig och vill ha det lågmält och stilla. Personalen måste vara villig att förstå och sätta sig in i de reaktioner och känslor som drabbar den sjukes och dennes anhöriga. Helt naturligt är att vårdpersonal inte alltid besitter rätt eller tillräcklig förmåga att fullständigt kunna bedöma, förutsäga eller är helt klar att möta upp de anhörigas behov. En förutsättning för att skapa bästa möjliga möten är att var och en som är engagerad i den sjukes omvårdnad finner vägar för god kommunikation. Att skapa en personlig sfär på ett respektfullt sätt där de anhöriga upplever värdighet och får en känsla av meningsfullhet mitt i det meningslösa. Det kan vara så till synes små saker som har stor betydelse för de anhöriga, ett leende, en hand på axeln, en kopp kaffe och en smörgås eller någon annan speciell omtanke om något särskilt behov, kan innebära mer än man själv som ej känslomässigt involverad personal inser.

I samband med terminal sjukdom uppkommer existentiella frågor för såväl patienten som för hennes anhöriga, vilket kan vara saker som kanske varken patient, anhörig eller vårdpersonal alltid har beredskap eller kunskap att samtala om som vore önskvärt. Studier kring detta visar att de allra flesta anhöriga till en döende person inte hade pratat om existentiella frågor tillsammans med den döende överhuvudtaget. Frågor kring den efterlevandes liv eller om det finns några speciella önskemål i anslutning till och efter dödsfallet samtalas det inte heller om i den usträckning som det finns behov utav.



Självfallet finns det förbättringsområden inom omhändertagandet av anhöriga. Samordningen när den sjuke behöver sjukhusvård kan göras tydligare och bättre. En viktig punkt är att såväl patient och anhöriga vet precis vem man kan kontakta, vem som är ansvarig läkare och sjuksköterska. För patienter anslutna till ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) finns ett speciellt team anslutet som gör hembesök utifrån vårdbehov och på vissa sjukhus är denna enhet knuten till en palliativ vårdavdelning där inläggning är möjlig vid tillfällig försämring eller då läget blir terminalt och önskemålet är att avsluta sitt liv på sjukhuset.

Sammantaget kan sägas att studier visar att anhöriga i allmänhet är tillfreds med såväl omvårdnad som bemötande av vårdpersonal inom palliativ vård och forskning pågår ständigt inom detta liksom alla andra fält av hälso- och sjukvården. Det är ett krävande men oerhört viktigt arbete som utförs av personal inom alla typer av palliativ vård. Något som inte får glömmas bort är det behov som finns hos vårdpersonalen av stöd och samtal, att det råder ett gott arbetsklimat med öppenhet där känslor inte stängs inne utan får släppas fram.
Det kan pendla snabbt i ett brett spektrum av känslor, sorg, gråt, ilska, frustration, förnekelse, hopp, men även skratt ej att förglömma. Det är inte förbjudet att skratta! De små ögonblicken av glädje måste tas vara på och ses som guldkorn och där är det vackra minnen som skapas.