Att vara liten och rädd på sjukhus

Att vara liten och rädd på sjukhus - ett eget minne

 

En morgon i slutet av maj 1984 när jag 6 år gammal, vaknade jag en morgon med en knöl mitt över nyckelbenet, stort som ett plommon. Man anade genast oråd, själv minns jag inte så väldigt mycket av att jag skulle ha känt mig sjuk, men jag kommer väl ihåg alla ljud, syner och dofter från det att mamma jämförde nyckelbenen i spegeln i mitt rum, jag hade en ljusblå t-shirt på mig minns jag tydligt, till värmen och bildoften när morfar skjutsade oss till barnsjukhuset, den sterila spritdoften i sjukhuslokalerna som var mig väldigt främmande. Sedan är det spridda minnesbilder. Jag opererades akut då man misstänkte någon form av skelettcancer och nyckelbenet togs bort. Någon smärta efter operationen kommer jag just inte ihåg men jag minns droppslangar, dränage och särskilt tydligt att jag delade rum med en tjurig flicka som var två år äldre än jag som ritade för mig obegripliga mönster på ett tjockt block vid lekbordet med min nya lila doftpenna så att bläcket tog slut. Det var en väldigt smärtsam incident under de veckor som jag låg på sjukhuset. När det hände hade det troligen förflutit rätt lång tid efter själva operationen och uppenbarligen hade jag börjat våga röra på högerarmen eftersom jag försökte slå den stackars tjuriga flickan som kanske för en stund blev lite gladare av den där lila doftpennan.

 

Eftersom jag var lite ängslig rädd av mig som barn och har välsignats med inte bara världens bästa mamma utan även en som är erfaren barnmorska, IVA- och narkossjuksköterska så vägrade jag det mesta som avdelningens sköterskor skulle göra utan mamma skulle göra det - precis som det var hon som tröstade och lade om förband medan jag gallskrek var det även hon som sprutade narkosmedel när jag sövdes och det var hon som tog bort agraffer på ärret. Vid ett tillfälle skulle förbandet läggas om och man hade lovat att vänta tills mamma kom. Alla som någon gång försökt ta sig genom Göteborgs innerstad och ut till Östra Sjukhuset vet att det är tät trafik efter kl 15 och detta var långt före Götatunneln och Västlänkens tid. Klockan blev 15:00, 15:30, 15:45 - mamma var inte där. Märk väl att detta även var före mobiltelefonernas tid. Jag minns att jag grät och skrek och vägrade att någon rörde mig förrän hon kom. Hon satt helt enkelt fast i en bilkö och kunde ingenting göra åt situationen. Nog för att jag var lite ängslig av mig, vilket helt och hållet gått över nu trettio år senare, men precis som nu var jag oerhört envis och mycket bestämd av mig och även en gråtande 6-årig flickas bruna ögon kan bli kolsvarta när de spänns rakt in i ögonen på en intet ont anande sköterska som precis som alla andra dagar packat iordning en omläggningsvagn. Till slut var klockan efter fyra och man sa att nu gick det inte att vänta längre. En sköterska på var sida om mig höll fast mig och skulle börja dra loss förband. Lilla Louise skrek, skrek, skrek, grät som om världen fullständigt hade rasat (vilket det i och för sig gjorde för mig precis då). Jag sprattlade och vred mig som en hal ål och personalen kallade in ytterligare sköterskor så att det till slut stod en vid varje axel, en i vardera ben och en som höll i mitt huvud. Paniken var total. Ingen på avdelningen kan ha undgått det hjärtskärande skrikandet och gråten men jag var helt utlämnad, ensam och oförstådd bland vuxna idioter som inte begrep någonting enligt lilla Louise. "Ni rör mig inte!!! Låt bli!!! Mamma kommer när som helst, snälla vänta, snäääällaaaaa" ropade jag för döva öron. "Lugna ner dig, här finns faktiskt sjuka barn" kommer jag ihåg att man sa till mig.

 

Efter ytterligare en stunds sprattlande kom mamma andfådd in genom dörren: "vad i helvete sysslar ni med??!" (Jag är rätt säker på att någon svordom kom ur hennes annars så välvårdade korrekta vokabulär så som det anstår den utbildningsansvariga sjuksköterskan på kliniken.) Man fick till slut helt enkelt mer eller mindre söva ner mig för att lyckas med omläggningen.

 

Denna skräckbild etsade sig fast i mitt minne likt inget annat som jag har upplevt och förde med sig en typ av tandläkarskräck genom att jag inte lät någon komma nära mig från hakan och nedåt mot bröstkorgen och än idag ryggar jag undan om det är någon som lägger handen på min högra axel.  

 

När ett barn kommer i kontakt med sjukvården är detta en ny och främmande värld. Många barn upplever allt i denna situation som mycket stressande vilket ger upphov till rädsla. Dock kan mycket av rädslan minskas genom att bra bemötande från sjuksköterskan. Det framkom också att det är viktigt med förberedelse av såväl föräldrar som barn inför undersökningar och behandlingar.  

 

Hur och i vilken utsträckning barnet reagerar på en sjukhusvistelse beror på många faktorer: ålder, personlighet, tidigare erfarenheter och vad för sjukdom eller skada barnet har drabbats av. Ej att förglömma så har föräldrarnas känsla av förtroende och trygghet samt emotionella tillstånd stor betydelse för hur barnet upplever sjukhusvistelsen. På sjukhuset blir ett barn bemött och omhändertaget av helt främmande personer i kläder man inte är van vid i en steril miljö som kan kännas väldigt opersonlig och kall. Omgivningen är främmande, inget är som man är van vid och trygg med, att sova i en annan säng, kanske av hygieniska skäl inte kunna ha alla gosedjur och snuttefilt med sig, maten kanske smakar annorlunda än den gör hemma, dygnsrytmen påverkas osv. Barnen kan också känna sig osäkra på sjuksköterskorna och få en känsla av att vara utestängda från det riktiga livet där kompisarna är friska och leker som om ingenting har hänt. Barnen måste uppleva att de har de vuxnas förståelse för vad de går igenom, att personalen kan ta till sig deras rädsla och utifrån värna om extra varsamt hantering.

 

En sjukhusvistelse väcker ett barns rädsla för att bli övergivet, stympat och för att dö. Rädslan att bli övergiven, dvs. att förlora kärlek och trygghet, är ett av de största hot som man kan uppleva i barndomen, speciellt i de yngsta åren.

Att vara sjukhusrädd kan vara att bli övermannad, känslorna blir en alldeles övermäktiga, att mista kontrollen och fastna i hopplöshet. Sjukvårdsrädslan innebär att önska sig räddning, att söka skydd och be om att bli skonad.

För mig var det som en mardröm som kändes som den aldrig skulle ta slut. Det finns dock möjliga vägar ur rädslan t.ex i olika sagoberättelser, med hjälp av lek och fantasi kan barnen få uttrycka, utforska och bemästra rädslan.

 

Många studier som gjorts inom det här området visar att det är viktigt för barn att ha en eller båda sina föräldrar med på sjukhuset och de flesta föräldrar vill också vara hos sina barn under sjukdomstiden.

Att någon eller båda föräldrarna finns där har stor betydelse för barnets mentala hälsa, både på kort och lång sikt. Därför är det mycket viktigt att föräldrarna får tillräcklig och begriplig information om varför barnen reagerar som de gör och hur föräldrarna kan vara till stöd och tröst för dem i olika situationer. Föräldrarna är ofta själva rädda och oroliga för sitt barns sjukdom eller skada och kan reagera med annorlunda beteende mot barnet, t.ex. blir somliga överbeskyddande, andra mer krävande eller mer restriktiva mot barnet. En del föräldrar förväntar sig att barnet ska bete sig som en vuxen i en liten kropp.

Föräldrar kan ibland uppleva sin auktoritet hotad i sjukhusmiljön och de kan tycka att personalen konkurrerar med dem om vårdarrollen. Föräldrarna är en viktig tillgång i vården av barnet. Man får aldrig glömma att det är mamma och pappa som känner sitt barn bäst. De kan observera och iaktta på ett annat sätt än vårdpersonalen och är därmed också bekanta med sitt barns olika reaktionssätt. Det gör det lättare för dem att notera avvikelser från det normala betydligt snabbare än professionella, som till exempel hur barnet uppför sig när det känner smärta eller ångest.

 

I en svensk studie gjord 2002 undersöktes i vilken grad föräldrarna var delaktiga i beslut kring barnen och vården. Forskarna fann att det var viktigt att vårdpersonalen tog initiativ till interaktion och samspel, eftersom de befann sig i en typ av starkare position än föräldrarna. Sjuksköterskan är den som har informationen och den

medicinska kunskap som rör barnet, som i sin tur gör föräldrarna fullständigt beroende av sjuksköterskan som tilliltsfull informationskälla att söka trygghet och stöd hos. Om sjuksköterskan inte visar vilja eller förmåga att samarbeta med föräldrarna, saknar föräldrarna i vissa fall tillräcklig styrka för att själva ta det initiativet.

 





Många barn som har upplevt stress eller ett trauma i ung ålder kan lida av det även upp i vuxen ålder. Rädsla oavsett ålder fungerar som en försvarsmekanism. Rädslan kan barnet känna som en konstig känsla i magen eller hela kroppen. Barn kan och vågar inte alltid berätta om hur de känner och upplever saker i en viss situation. Det är viktigt när sjuksköterskor arbetar med barn att hon försöker att sätta sig in i deras situation, tänka på att barn reagerar olika och uttrycker sin oro och rädsla på olika sätt.

 

Hur gick det då för den 6-åriga lilla Louise som låg inne många veckor på sjukhus efter bortoperationen av nyckelbenet? Jo, jag hade det besvärligt lång tid efter och stötte på många bekymmer som direkt kunde härledas från just denna händelse men jag överkom mina rädslor och skräckfulla minnen och idag kan man konstatera att jag inte lider av minsta sjukhus-, sprut- eller blodskräck eftersom jag just nu sitter och skriver på detta inlägg på min middagsrast i mitt arbete just som sjuksköterska på ett sjukhus på en mindre ort i Sverige.

 

 

 

 

Att finna meningsfullhet i det meningslösa

Att se hur ens mamma, make, fru, ja son, dotter, barn, det finns ju även yngre patienter som vårdas palliativt, är något mycket livsomvälvande. När slutet är nära och varje dag faktiskt kan vara den sista, då sätts saker i ett alldeles speciellt perspektiv där varenda ord och handling får en innebörd som skiljer sig från när ens anhörig vårdas på en medicin- eller kirurgavdelning där målet är att bli återställd och komma hem. Hur upplevs det då av de anhöriga att ens livspartner eller förälder oundvikligt ligger för döden, vilken syn har man på de sjuksköterskor och undersköterskor som är engagerade i vården? Finns tillräckligt med tid och kompetens? Vad behöver bli bättre eller rent av förändras helt och hållet.

Jag har tagit del av ett urval av studier som gjorts inom detta ämnet och försöker här formulera en sammanfattning av en enorm mängd material där det är omöjligt att få med allt då varje patient med hennes anhöriga är mycket unik.

Med palliativ vård avses all vård som inte har botande som syfte, således inte bara vård i livets slutskede. Enligt den definition som WHO har fastställt av palliativ vård innebär denna typen av vård att man har ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för såväl patienter som deras anhöriga vid de olika svårigheter som kan uppstå i samband med att lida av en livshotande sjukdom. Den palliativa vården beskrivs enligt denna definition som vårdinsatser för att lindra smärta och andra svåra symtom där de psykosociala och andliga perspektiven ska betraktas som en del i vården. Den palliativa vården ska bekräfta livet och betrakta döden som som ett naturligt skeende. Viktigt att framhålla är att det inte rör sig som att påskynda eller fördröja döden, däremot ska patienten få allt stöd som fordras för att hon ska kunna leva ett så aktivt liv som möjligt fram till sin död.

Anhöriga är en central del av den palliativa vården och givet är att en betydande del av den palliativa vården utgörs av att stödja de anhöriga. WHO har vidare i den här ovan nämnda defintionen av palliativ vård, fastställt att familjen ska beskrivas som den vårdande enheten med den sjuke, dvs en make/maka, dotter/son eller någon annan som är en del av den sjukes liv och aktivt är involverad i den palliativa vården.
Var i livet den anhöriga befinner sig, kan påverka dennes upplevelse och erfarenhet av den palliativa vården. De anhöriga har rätt att få stöd under patientens sjukdom och den hjälp som behövs i det egna sorgearbetet. Anhöriga är tyvärr ibland de "glömda patienterna".



Döden är i många fall av naturliga skäl både svår och tragisk var än i livet man befinner sig, trots att god omvårdnad givits där lidande i så hög utsträckning som möjligt har kunnat lindras. Att rätt och slätt bara vara medmänsklig och våga vara nära den döende och följa henne på den väg som hon dessvärre är tvingad att gå, är en ledande del i att vara en stödjande part för den sjuke.
Självklart är detta oerhört krävande att vara anhörig till en person som vårdas på sjukhus eller annan institution. Kärlek och varma känslor familjemedlemmar emellan kan väcka oanade krafter som till exempel stark sammanhållning och samtidigt skörbarhet och en stor sårbarhet. Oavsett hur mycket eller lite som man kan delta i vården av den sjuke, så påverkas man som anhörig ofta av förändrad dygnsrytm, sömnbrist, otillräcklig vila och återhämtning, nedsatt aptit, inte tillräcklig möjlighet att få i sig mat och dryck som vanligt. Parallellt med detta fortgår dessutom oftast vardagslivet med arbete, hem och hushåll som ska skötas, barn som ska till och från skola, kanske hund som behöver rastas osv. De anhörigas välbefinnande påverkar indirekt patienten och ett gott sådant gynnar sålunda båda parter. I vissa fall får anhöriga även rollen som bron mellan patient och sjuksköterska/vårdpersonal. I dessa fall är det särskilt viktigt att bemöta de anhöriga med respekt och integritet och det ges möjlighet i den mån den är lämpligt tillfälle att delta i omvårdnaden.

Tillsammans är vi ett
team som arbetar mot samma mål.
Lyhördhet måste råda åt alla håll där vi
ser och bekräftar varandra.

Att vara anhörig till en döende person och uppleva den sista sjukdomstiden och döendet är att ha varit nära en händelse som är oerhört speciell och vi som arbetar inom vården måste ha förmågan att kunna stödja dessa som går igenom en sådan händelse. De må vara att det är patienten som är vårdens huvudperson men vi får aldrig glömma hur viktiga de anhöriga är för att vården ska bli av bästa kvalitet. Att vara anhörig till någon som är döende påverkar såklart ens livssituation i hög utsträckning och ofta på sätt som man tidigare inte har kunnat föreställa sig då allt bara känns främmande, som något som "händer andra". Att uppleva oro, utmattning, depression och rollförändringar är inte ovanligt utan snarare normalt i ett sådant läge där allt kullkastas och ställs på ände. Man får dock inte glömma att varje anhörig är unik i sitt slag och det är den anhörigas speciella och unika tillstånd som avgör hur dennes situation blir. För många är det ett första möte någonsin med död och döende. Det kan kännas väldigt surrealistiskt där den anhöriges egen situation, det egna livet ställs på sin spets där helt nya problem att hantera dyker upp under vägens gång, som man kanske aldrig ens har reflekterat över.

Som anhörig till en patient inom den palliativa vården är man i stort behov av stöd för sin egen skull men även för att klara att vara nära den sjuke och för att vara till stöd och hjälp för henne. Ens make eller mamma går kanske snabbt från att ha varit helt frisk och fullt fungerande i vardagslivet till att bli tröttare och alltmer orkeslös, i behov av hjälp med till synes enkla saker som toalettbesök, att tvätta och klä på sig, med tiden kanske man behöver blöja och inte längre kan styra när man behöver uträtta sina behov vilket för många känns väldigt generande och något som är svårt att acceptera och be om hjälp med.
Det är viktigt att hitta bra och väl fungerande strategier för att stödja de anhöriga, för att skapa delaktighet i vården utifrån vad den anhörige har behov av. Vissa människor sluter sig inom sig själva i en bubbla där ingen får släppas in. Att i längen hålla allt inom sig tär oerhört hårt och tillslut brister bubblan med full kraft och då måste vi som vårdpersonal finnas där. Den som någon gång har arbetat inom palliativ vård vet hur viktigt det är att de anhöriga har insikt och förståelse för vad den sjuke genomgår och vad som väntar, i den mån dessa frågor går att besvara. Vissa saker kanske måste upprepas många gånger, det kan vara så att det tar tid innan fakta på riktigt landar i ens medvetande och blir till en greppbar verklighet. Förnekelse är inte ovanligt, man vill inte tro att det som händer är på riktigt utan man kan känna sig fast i en mardröm som man bara väntar på att någon ska väcka en upp ur.
Som vårdpersonal upplever man ofta att det inte finns tillräckligt med tid men det är viktigt att komma ihåg att de anhöriga kanske inte alls känner att det är så. Här måste man vara lyhörd och observant.

Genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt ska vården inrikta sig på patientens och de anhörigas behov där de anhöriga ska erbjudas att delta i vården och få stöd både under och efter sjukdomstiden. Symtomkontroll beskrivs ofta som det viktigaste inom palliativ vård och att vården måste innefatta ett helheltstänkande där alla parter är och känner sig inkluderade. En risk är annars att de anhöriga upplever att ett alltför stort ansvar överskjuts på dem vilket inte är rimligt. Vad många upplever såsom det allra svåraste att hantera och det som det uttrycks störst besvikelse och till och med missnöje kring, rör upplevelsen att bli behandlade som anonyma och icke unika - att inte respekteras för den de är utan behandlas som en i mängden.


I samband med sjukhusvård/särskilt boende kan det ofta hända att de anhöriga får rollen att endast vara besökare, vilket är en roll som de ofta kan känna sig både obekväma och missnöjda med. De anhörigas funktion som språkrör för patienten är viktig att inte underskatta eller förbise. Som anhörig behöver man information, ofta upprepat, uppmuntran och närhet till patienten. Att ges möjlighet att vara nära fungerar till hjälp att vara uppdaterade om patientents tillstånd medan en fysisk separation kan vara en konstant påminnelse om hur sjuk och skör patienten faktiskt är.
Att vårdmiljön är inbjudande och har en varm atmosfär kan fylla en terapeutisk funktion som anhöriga kan förvånas över hur viktigt det faktiskt är. Det sterila "sjukhuskalla" hör inte hemma på en palliativ enhet där det ska vara mer ombonat och mer vardaglig hemmakänsla. Det ska vara möjligt att avsluta sitt liv på en avdelning där man efter omständigheterna ändå kan trivas och känna sig hemma. Något som också har stor betydelse enligt många anhöriga är att man som sjuksköterska i team med undersköterska vid varje nytt arbetspass går runt på avdelningen och kommer in på rummet och presenterar sig och berättar att man är den/de ansvariga de närmaste timmarna och är den/de som kommer att se till såväl patientens som de anhörigas behov och önskningar. Detta uppskattas som mycket bekräftande och trygghetsskapande. Det ger en känsla av att bli väl bemött vilket leder till tillit och förtroende för personalen. Tillsammans är man ett gemensamt team - det är inte två skilda läger utan med samlade krafter arbetar vi mot samma mål, nämligen bästa möjliga omvårdnad.

Av många studier framkommer att de anhörigas upplevelser av palliativ vård är hur man upplever att det även är känslomässigt påfrestande att överhuvudtaget befinna sig på en palliativ vårdenhet och att se sorg från andra patienter och deras anhöriga och hela situationen att ha i sitt medvetande att mamma/hustrun/sonen aldrig mer kommer att bli frisk och komma hem är oerhört livsomvälvande.

En förutsättning för detta är god kommunikation mellan vårdpersonal och anhöriga, så att de anhöriga vet vad de kan och ges möjlighet att göra under den sjukes sista tid i livet. Det är viktigt att vårdpersonalen är medveten om att varje anhörig är en egen unik individ och unik även i interaktion med den döende och var och en måste få göras delaktig på sitt alldeles speciella vis. Detta kräver en god samverkan mellan anhöriga, personal och den sjuke, så att den sjuke kan få en värdig död. Att erbjuda henne tillsammans med de anhöriga stöd vid allvarlig livshotande sjukdom är en svår uppgift vilket fordrar att personalen inom palliativ vård är såväl engagerad och kompetent med fingertoppskänsla för vad som är rätt bemötande i varje enskild situation. Någon kanske känner sig uppmuntrad av en mer skämtsam ton trots stundens allvar medan någon annan kan ta väldigt illa vid sig och vill ha det lågmält och stilla. Personalen måste vara villig att förstå och sätta sig in i de reaktioner och känslor som drabbar den sjukes och dennes anhöriga. Helt naturligt är att vårdpersonal inte alltid besitter rätt eller tillräcklig förmåga att fullständigt kunna bedöma, förutsäga eller är helt klar att möta upp de anhörigas behov. En förutsättning för att skapa bästa möjliga möten är att var och en som är engagerad i den sjukes omvårdnad finner vägar för god kommunikation. Att skapa en personlig sfär på ett respektfullt sätt där de anhöriga upplever värdighet och får en känsla av meningsfullhet mitt i det meningslösa. Det kan vara så till synes små saker som har stor betydelse för de anhöriga, ett leende, en hand på axeln, en kopp kaffe och en smörgås eller någon annan speciell omtanke om något särskilt behov, kan innebära mer än man själv som ej känslomässigt involverad personal inser.

I samband med terminal sjukdom uppkommer existentiella frågor för såväl patienten som för hennes anhöriga, vilket kan vara saker som kanske varken patient, anhörig eller vårdpersonal alltid har beredskap eller kunskap att samtala om som vore önskvärt. Studier kring detta visar att de allra flesta anhöriga till en döende person inte hade pratat om existentiella frågor tillsammans med den döende överhuvudtaget. Frågor kring den efterlevandes liv eller om det finns några speciella önskemål i anslutning till och efter dödsfallet samtalas det inte heller om i den usträckning som det finns behov utav.



Självfallet finns det förbättringsområden inom omhändertagandet av anhöriga. Samordningen när den sjuke behöver sjukhusvård kan göras tydligare och bättre. En viktig punkt är att såväl patient och anhöriga vet precis vem man kan kontakta, vem som är ansvarig läkare och sjuksköterska. För patienter anslutna till ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) finns ett speciellt team anslutet som gör hembesök utifrån vårdbehov och på vissa sjukhus är denna enhet knuten till en palliativ vårdavdelning där inläggning är möjlig vid tillfällig försämring eller då läget blir terminalt och önskemålet är att avsluta sitt liv på sjukhuset.

Sammantaget kan sägas att studier visar att anhöriga i allmänhet är tillfreds med såväl omvårdnad som bemötande av vårdpersonal inom palliativ vård och forskning pågår ständigt inom detta liksom alla andra fält av hälso- och sjukvården. Det är ett krävande men oerhört viktigt arbete som utförs av personal inom alla typer av palliativ vård. Något som inte får glömmas bort är det behov som finns hos vårdpersonalen av stöd och samtal, att det råder ett gott arbetsklimat med öppenhet där känslor inte stängs inne utan får släppas fram.
Det kan pendla snabbt i ett brett spektrum av känslor, sorg, gråt, ilska, frustration, förnekelse, hopp, men även skratt ej att förglömma. Det är inte förbjudet att skratta! De små ögonblicken av glädje måste tas vara på och ses som guldkorn och där är det vackra minnen som skapas.